Geen droomtransfer naar Arsenal of een zware knieblessure leerde Zulte Waregemspeler Ólafur Skúlason en zijn vrouw Sigurbjorg Hjorleifsdottir wat (on)geluk écht inhoudt. Dat beseften ze pas nadat hun zoontje Viktor met het downsyndroom geboren werd. ‘Hij is even uniek als jij en wij.’

Het interview is halverwege als de bijzonder actieve en blije Viktor Skúlason (2) bij vader Ólafur (30) op de schoot kruipt, de journalist met glinsterende, staalblauwe ogen aankijkt en hem een vertederend kushandje toewerpt – wat hij erna nog tweemaal zal herhalen als we afscheid nemen. Zijn trotse vader glimlacht. “Hij heeft dat gebaar opgemerkt tijdens de vele Skypegesprekken met onze familie in IJsland – hen op een computerscherm zien en horen vindt Viktor fascinerend. Voor andere kinderen is zo’n kushandje een vrij normale handeling, maar alles wat hij leert, beschouwen we als een kleine overwinning.”

“Onlangs”, vertelt Ólafurs vrouw Sigurbjorg Hjorleifsdottir (31), “keek Viktor naar een tekenfilm tot hij plots naar zijn stapel kinderboeken liep, haastig begon te zoeken, een boek tevoorschijn haalde en op een pagina een schaap aanwees. Hetzelfde schaap als op tv… Voor de eerste keer bootste Viktor zelfs het geluid na – iets wat we hem al een tijd hadden proberen aan te leren. Onbeschrijfelijk mooi, zulke momenten. Zonder ons veel zorgen te maken over zijn toekomst genieten we daar volop van én proberen we tegelijkertijd een positieve boodschap te verkondigen. Dat een kind met een mentale handicap géén ‘probleem’ is, maar even uniek als jij en wij.”

Toch moesten ook Ólafur en Sigurbjorg een berg twijfels en een enorme schok overwinnen nadat Viktor, hun tweede kind, in de nacht van 27 maart 2011 geboren werd in Denemarken – toen de IJslander nog voor Sønderjyske speelde. “Een maand te vroeg en met een keizersnede, maar aanvankelijk leek, zoals ook tijdens de zwangerschap, alles normaal”, herinnert Ólafur zich. “Toen de borstvoeding echter niet direct lukte, nam de dokter hem ‘eventjes’ mee. Ruim een uur later – we vermoedden al een probleem -, kwam hij terug met een zorgelijke blik: Viktor had allicht het syndroom van Down. Een mokerslag. ‘Dat kán toch niet?’ Maar veel wees erop: zijn ogen, een plattere neus, een horizontale lijn door de handpalm…

“Het ongeloof maakte vlug plaats voor veel vragen – Is hij gezond?, Hoe gaan we dat aanpakken? Kúnnen we dat überhaupt aan? – en voor verdriet: dit is niet wat het had moeten zijn, zoals wij het gewild hadden. Ik voelde me daar ook heel schuldig bij: Viktor is mijn bloed, hij leeft, hij ademt… Waarom huil ik? Waarom aanvaard ik hem niet zoals hij is? Een volkomen normale reactie als het beeld dat je van je kind in je hoofd geprent had niet klopt, maar op dat moment besef je dat niet.

“De moeilijkste momenten volgden echter de dag erna. Net na de geboorte had ik familie en vrienden dolblij gesms’t dat alles oké was, maar toen ze belden, moest ik telkens weer het ‘nieuws’ vertellen. En hoorde ik iedere keer hun vreugde in droefheid omslaan. Sommigen wisten amper wat te zeggen of begonnen zelfs te wenen. Hartverscheurend…”

Risico’s

Sigurbjorg: “Het rare is dat het verdriet mij pas later overviel. Misschien omdat ik me aanvankelijk sterk hield en Ólafur wilde steunen. Maar toen hij na een paar dagen weer ging trainen, begon ik in het ziekenhuis boeken over het downsyndroom te lezen waarin het ene na het andere gezondheidsrisico vermeld stond. Voor een controlefreak als ik geen geruststellende gedachte. Toen ik Viktor de borst gaf en ondertussen een traditioneel IJslands doopgebed las, ben ik gekraakt. Tot opluchting van de verpleegsters, die zich hadden afgevraagd waarom ik nog niet gehuild had. Al nam dat de tranen wel niet weg. ‘Waarom míjn kleine Viktor?’, vroeg ik God. ‘Waarom had je mij niets kunnen ‘geven’?’

“Daarenboven duurde het in Denemarken wékenlang eer men zijn hart onderzocht – vaak een probleem bij kinderen met downsyndroom. Hoewel dat cardiogram, en ook de oor- en oogtesten, niets aan het licht bracht, bleef ik me toch zorgen maken. Dat boek, hé. Na een aantal weken heeft Ólafur het uit mijn handen moeten sleuren. ‘Stóp daarmee! We mogen niet te ver vooruitdenken en ons blindstaren op mógelijke risico’s. Nu moeten we genieten van wie hij is en van de móóie momenten. ‘

Ólafur: “Die switch had ik al na twee, drie dagen gemaakt. Ik dacht niet meer in ‘wat als?’-vragen. En ik geloofde als atheïst zeker niet in een straf van God. Neen, Viktor was en ís Viktor omdat hij dat syndroom heeft. Zo niet, dan zou hij ónze zoon niet zijn. Het is een deel van hem. We moesten het aanvaarden en dat is ons ook vlug gelukt.”

Sigurbjorg: “Sommige moeders hebben, zeggen de boeken, daar moeite mee, maar het gevoel dat Viktor mijn kind niet was, heb ik nooit gehad. ‘Ben ik eigenlijk wel normaal?’, vroeg ik me zelfs af. (lacht) De verhalen van andere ouders bleken ook overwegend positief. Over hoe zij als gezin perfect functioneren en erin geslaagd zijn hun kind alle kansen op een normaal leven te geven.

“Anderzijds merkten we, zeker in Denemarken, ook veel scepticisme. Een dokter had het zelfs over een ‘bijzonder moeilijke taak die ons leven drastisch zou veranderen’, en dat dat niet vanzelfsprekend zou zijn gezien Ólafurs voetbalcarrière, waarin je vaak naar een ander land verhuist. Op dat moment was er al sprake van een transfer naar het voor ons toen onbekende Zulte Waregem, maar die kritische bemerkingen en het lange wachten op de medische onderzoeken gaven ons een extra push. ‘Dit zal ons niet stoppen. Waarom zou Ólafur zijn droom moeten opgeven of zouden we naar IJsland moeten terugkeren? We slaan ons er wel door.’ Ik was en ben er nog altijd van overtuigd dat je in het leven niets moet doorstaan wat je niet aankunt – anders was Viktor nooit in ons leven gekomen.

Ólafur: “Élke ouder kan dat aan. Het maakt niet uit of je een arbeider, bankdirecteur of profvoetballer bent. Als je het beste beoogt met je kind, dan vind je altijd een weg. Sommigen spreken dan van ‘opofferingen’, maar ik vraag me altijd af: wélke opofferingen? Alles voor je kind overhebben, dat is toch logisch? Medelijden hoeven we daarom ook niet, alleen een beetje respect.”

Stereotypen

Ólafur: “Sinds Viktors geboorte ben ik een wijzer en beter persoon geworden. Vroeger dacht ik uit pure onwetendheid in stereotypen. Gooide ik mensen met een afwijking – figuurlijk – op een grote hoop, zonder daarbij stil te staan. Nu beschouw ik hen echter als wonderlijke individuen van wie de handicap hen absoluut niet minder ‘perfect’ maakt. Waarom zou Viktor dat níét zijn? Of hij nu het syndroom van Down, suikerziekte, leermoeilijkheden of gelijk wat heeft, dat doet er niet eens toe. Ja, hij is soms heel koppig en ook een slechte eter. Who cares? Zolang hij maar gezond en gelukkig is – de twee belangrijkste zaken in het leven. Dát is perfectie.”

Sigurbjorg: “Een begrip dat iedereen anders invult, hé. Onlangs sprak ik een vrouw over haar twee kinderen. Het ene was volgens haar perfect, het andere iets minder omdat het ‘slecht sliep’… Toen ik zei dat mijn zoon voor mij perfect was, zag je haar de wenkbrauwen fronsen. Die jongen met dównsyndroom? Ik dacht: mens, je hebt het zó verkeerd. Benieuwd of ze haar ‘perfecte’ kind later ook minder foutloos vindt als het – ik zeg maar wat – een bril moet dragen.

“Toch moet ik bekennen dat ik ook heb leren relativeren. Na Viktors geboorte kon ik me voor het hoofd slaan dat ik gehuild heb omdat Ólafur in zijn Arsenalperiode zijn kruisbanden gescheurd had. Weg droomcarrière. Een wereldramp! Maar nu weet ik beter. Toen Ólafur in zijn eerste maanden bij Zulte Waregem wegens een knieblessure lang moest revalideren, was dat ook niet leuk, maar het heeft ons veel minder verontrust.”

Ólafur: “Door me die eerste maanden veel met Viktor bezig te houden, heb ik die periode zelfs vrij makkelijk overbrugd. Je vergeet je problemen en frustraties, hé. Ook dit seizoen, waarin ik meer matchen niet dan wel speelde, besefte ik dat er veel belangrijkere zaken zijn om je zorgen over te maken dan op de bank te moeten zitten.

“Extra motivatie om harder te trainen of meer voor mijn vak te leven gaf Viktor me wel niet. Altijd een voorbeeldige prof geweest, hé. (lacht) Wél had hij een impact op mijn keuze voor Zulte Waregem en ook om onlangs mijn contract tot juni 2016 te verlengen. We voelen ons hier prima en bovenal: het Belgische gezondheids- en onderwijssysteem is wereldtop. Een noodzakelijke voorwaarde, en dat zal het later – als ik hier ooit vertrek – bij de transfer naar een eventueel nieuwe club ook zijn.”

Kleine prins

Sigurbjorg: “Veel meer dan voetbal is Viktor nu onze prioriteit, net als Andrea (6) en Freyja, die een paar weken geleden geboren werd. Een derde kind was een bewuste keuze, ja.Heel mooi, Viktors geboorte, maar de zorgen erna gaven het een ietwat bittere nasmaak. En dat gevoel mocht niet blijven hangen. Gezien de kans op weer een kindje met downsyndroom geen makkelijke beslissing, neen. Daarom hebben we het ook vier maanden lang verzwegen. Niemand mocht ons beïnvloeden. Het moest ónze keuze zijn.

“Gezien de ervaring met Viktor was de zwangerschap natuurlijk ook stressvoller. En hoewel de nekplooitest, net als bij Viktor, slechts een minieme kans op een afwijking aangaf, maakte ik me bij de geboorte, die nochtans perfect verliep, toch opnieuw zorgen. Toen de vroedvrouw Freyja op mij legde, was dat een zalig gevoel, maar tegelijkertijd dacht ik: kunnen jullie niet meteen controleren of alles oké is? Later bleek dat gelukkig het geval en dan besef je meer dan ooit welk mirakel zo’n gezond mensje is.”

Ólafur: “Ook dat speelde een rol in die keuze voor een derde kind. We wilden Viktor omringen met een broer of zus van ongeveer dezelfde leeftijd die hem kon pushen in zijn dagelijkse handelingen. Sowieso wordt het leuk om te zien hoe Andrea en Freyja zich over Viktor zullen ontfermen en hem zullen vertroetelen, als hun kleine prins.”

Sigurbjorg: “Nu al schiet hij heel goed op met zijn grote zus, die hem ziet zoals iedereen dat zou moeten doen: als een gelijke. Al beseft Andrea wel nog niet helemaal dat hij niet is zoals zij, zoals Viktor dat allicht ook zelf pas rond zijn achtste zal doorhebben.”

Ólafur: “Andrea merkt wel dat we Viktor meer moeten helpen. Met lopen, met zelfstandig leren eten (hijgeeft ondertussen met een lepel zijn zoon ‘vliegtuiggewijs’ een yoghurtje, nvdr) of met zich uitdrukken. Voorlopig kan Viktor immers alleen communiceren via SMOG (Spreken Met Ondersteuning van Gebaren, nvdr), waarbij hij met gebaren aangeeft dat hij bijvoorbeeld moe is of honger heeft. We stimuleren hem ook om de trappen op te lopen of in het boekenrek te snuisteren, terwijl we Andrea dat verbieden – te gevaarlijk, weet je. (lacht) Van Viktor te veel beschermen is dus geen sprake.

“Toch proberen we Viktor te blijven stimuleren. Tijdens de week gaat hij bijvoorbeeld naar een kinderdagverblijf waar hij, naast kinderen met een beperking, omringd wordt door zeventig procent ‘normale’ jongens en meisjes aan wie hij zich kan optrekken. Al maken we niet de fout om te veel te vergelijken met leeftijdsgenoten of met andere kinderen met downsyndroom. Viktor moet zich in zíjn tempo ontwikkelen. Daarvoor willen we hem alle kansen bieden, zodat hij later, als een gezonde, gelukkige volwassene, ook een rijbewijs kan behalen, op een terras van een biertje kan genieten of wie weet op een dag met een knap vriendinnetje thuiskomt. Het mogen er zelfs meerdere zijn.” (lacht) ?

DOOR JONAS CRETEUR – BEELDEN: JELLE VERMEERSCH

“Zijn grote zus Andrea ziet Viktor zoals iedereen dat zou moeten doen: als een gelijke.” Sigurbjorg Hjorleifsdottir