De afscheidsknuffel is aangrijpend. 'Hopelijk kan ik nog wat genieten van de tijd die mij rest.' Een dag niet gelachen is voor Marieke een dag niet geleefd, maar dit is geen grap. Dat spreekt uit haar lichaamstaal en uit wat er die namiddag op haar kamer in het AZ Diest is gebeurd.
...

De afscheidsknuffel is aangrijpend. 'Hopelijk kan ik nog wat genieten van de tijd die mij rest.' Een dag niet gelachen is voor Marieke een dag niet geleefd, maar dit is geen grap. Dat spreekt uit haar lichaamstaal en uit wat er die namiddag op haar kamer in het AZ Diest is gebeurd. De laatste berichten waren al onheilspellend. Het ging niet goed met haar, de pijnopstoten van haar steeds verder voortschrijdende spierziekte waren soms niet meer uit te houden en haar euthanasiedossier was weer ingediend. De dag van ons bezoek kent ze ook allesbehalve haar beste dag. 'Ik ben heel moe, ' zegt ze, 'ik ben kapot.' Af en toe valt ze in slaap. Maar ze wil absoluut dat we blijven en ze het gesprek kan voortzetten. Rond haar bed zitten ook Liliane, een vriendin, en Lynsey, een Amerikaanse fotografe. Verscheidene keren zal Marieke zich excuseren dat ze weer eens was ingedommeld en dat ze 'in stukken' spreekt. Slechts half wakker komt ze in het begin telkens terug op het jaar 2016, het jaar waarin ze op de Paralympische Zomerspelen in Rio de Janeiro met een zilveren en een bronzen medaille een punt zette achter haar carrière. 'Ik wou nog wel doorgaan, maar het werd te moeilijk, met veel slapeloze nachten en ziekenhuisopnames', vertelt ze. 'Mijn techniek was: mijn woede bundelen. Voor een wedstrijd vroeg ik mij altijd af: waarom ik, waarom gebeurt dat met mij?! Dan voelde ik de boosheid opkomen, versterkte ik die nog en verscheen ik als een woedebom aan de startlijn.Maar voor mij is het alles of niets: ik wil wheelen, maar dan wel met een doel, om iets te bereiken; wheelen om zomaar te wheelen, wil ik niet. Met veel pijn in het hart, ben ik ermee moeten ophouden.' Ze is net weer eventjes ingesluimerd wanneer ze zich opeens verslikt in een chocoladebolletje, een Malteser, haar favoriete snoepgoed. Omdat ze er niet meteen in slaagt haar adem op te halen, helpen we haar rechtop te zitten en kloppen we haar op de rug. 'Marieke, komaan, meid, ' zegt Liliane, 'hoest eens goed door, meisje.' Omdat haar dat niet blijkt te lukken, haalt Lynsey er snel de verpleegsters bij. Met enkele klappen op haar lage rug slagen die erin Marieke uit haar ademnood te bevrijden. Maar van ophouden wil ze ook daarna niet weten. 'Ik wil dit interview nu doen!' Ze wil en ze zal: zo kennen we allemaal Marieke, merkt Liliane op. 'Sterke Mie!' Om haar linkerpols draagt Marieke een bandje van indoorskydiven, de sport die ze beoefent sinds ze gestopt is met wheelen. 'Toen ik stopte met topsport, was ik bang', bekent ze nadat ze weer eens was weggezonken in de nevelen van haar vermoeidheid. 'Ik dacht: wat zal er nu gebeuren?''Het zwarte gat is er gelukkig nooit gekomen. Dankzij de vele vrienden, de interviewaanvragen die van overal blijven toestromen en de nieuwe hobby die ik vond. Indoorskydiven is voor mij echt de max. Terwijl je door de lucht vliegt, zie je je rolstoel daar staan... Ik krijg er nog kippenvel van wanneer ik eraan denk. The sky is the limit, zeggen ze, maar the sky is niet de limit. Als je echt wil, kun je veel verder gaan. Maar je moet het doen! Daarnet was ik bijna gestikt in dat bolleke, maar ik zit hier nog altijd. Omdat ik per se dit interview voort wil zetten, om iéts te kunnen doen. Want ik voel mij zo nutteloos.' Opnieuw krijgt ze het kwaad. 'Ik diende mijn papieren weer in om alles in orde te brengen om euthanasie mogelijk te maken, mocht dat nodig zijn... ( weent) ... omdat ik zoveel pijn heb... Ik ben zo bang... niemand weet hoe snel het zal gaan... Als je ziet hoeveel ik op zo'n korte tijd achteruit ben gegaan... ik kan niet meer hoesten... ( snikt) ... echt, ik wil dat niet... Iedere keer is er iets dat meer en meer... Ik ben 38 jaar en ik wil een fatsoenlijk leven, zoals iemand van mijn leeftijd!' Ze gooit er een luide schreeuw uit. Zenn, haar hond, springt bij haar in bed en geeft haar likjes. 'Zenneke, mijn dikke vriend! Vorige nacht kreeg ik een epilepsieaanval en het is hij die de verpleegsters verwittigde. Hij blafte tot ze er waren. Die voelt dat aankomen, ook als ik soms droevig ben... uit angst voor wat er gaat komen... Alles is voorbereid, maar...' Anderhalf jaar geleden vertelde ze ons dat ze persoonlijke afscheidsbrieven schreef die pas na haar dood vrijgegeven zullen worden. Intussen is ook al de rest geregeld. 'Ik wil geen droevige afscheidsceremonie. Met de begrafenisondernemer sprak ik af dat het iets feestelijks moet zijn. Wat ik zeker niet wil, is een zwarte kist met een kruisbeeld op. In God geloofde ik ook nooit echt. Ik wil een rode kist met witte bloemen.' Rood is haar lievelingskleur, benadrukt ze. 'Toen ik de trofee Trots van Vlaanderen kreeg, was dat op het lied Rood van Marco Borsato. Als ik dat hoor krijg ik tranen in mijn ogen...' Ze wil ook een doosje met witte vlinders in, die dan moeten worden vrijgelaten als symbool voor haar ziel die wordt bevrijd, liet ze al weten. Nochtans zei ze altijd al dat er voor haar niets meer is na de dood, dus ook geen ziel. Maar misschien voelt ze intussen dat er in het fysieke lichaam een onvergankelijk bewustzijn leeft. 'Ik weet het niet', zucht ze. 'Voor mij is er niks meer, maar daar denk ik niet over na. Voor mij is dood zijn eeuwig slapen. Ik zie het eigenlijk louter symbolisch: ik wil niet opgesloten zitten in een kist en ook niet in een potteke.' Daarom zal haar as uitgestrooid worden in zee, nabij het Canarische Eiland Lanzarote, haar vroegere favoriete trainingslocatie. 'Maar omdat mijn ouders het er zo moeilijk mee hebben dat ik alles zou laten uitstrooien, zal ik toch een heel klein stukje in een urneke laten steken om aan mijn standbeeld aan de Wielemiepiste in Laakdal te zetten. Zodat er voor hen en andere mensen in België nog iets zal zijn om naartoe te gaan met het gevoel: Marieke is hier nog ergens...' Er wordt geklopt. Het is Eddy. Hij komt de kamer binnen met een kartonnen doos met bekers en medailles en een shirt van Marieke. Ze moet eruit kiezen wat er wel en niet voor een tentoonstelling mag dienen en wat er voor haar museum in Hofstade gereserveerd moet worden. Eddy vertelt dat hij de batterij van haar wagen heroplaadde en antivries in de ruitensproeiers deed. Hij bracht van de opticien ook haar oude, kapotte bril mee. Marieke zet hem scheef op haar neus en speelt alsof ze net slaag kreeg. '' et em gevochten?' Ze zal nog een tweede nieuwe bril laten maken, zegt ze. 'Ik kon altijd goed sparen, mede dankzij sponsors die mij kleren en eten bezorgen zoveel ik maar wil, maar nu heb ik iets van: foert, fuck you! Ik doe wat ik wil, dit is het einde, ik geef mijn geld uit aan dingen waarin ik goesting heb.' Het is tijd voor Liliane om te vertrekken. Er volgt een innige omhelzing die Marieke afrondt met een luide blaaskus in haar hals. Even voordien was ook het afscheid van Linsey intens. 'Geef mij een welgemeende knuffel en ik ben de gelukkigste mens ter wereld', zegt ze. Haar mobiele telefoon gaat over. Het is Florian Van Acker, goudenmedaillewinnaar in tafeltennis op de Paralympische Zomerspelen 2016 in Rio. 'Ha, Florianneke, poepke. Meneer Poef!' Ze schakelt over op West-Vlaams. ' 't es juste é? Mo how zeg!' Om acht uur, na Familie, zal ze hem terugbellen, belooft ze. 'Poepke, dikke kus, hé.' Er volgt een lofzang voor elke paralympiër op de Paralympics. Allemaal, meneer Poef en alle anderen, zijn het grote kampioenen, aldus Marieke. 'Je moet dezelfde keiharde trainingen doen, je leven bestaat uit eten, slapen en sporten, studeren of werken én je moet ook nog eens een gevecht leveren met je lichaam dat niet wil doen wat je wil. Mijn raad aan iedereen is: vergeet niet te genieten van elk moment.' Op tv is intussen Echte Verhalen: De Buurtpolitie begonnen. Marieke volgt de serie, als ze kan. 'Ik zal de verpleging moeten bellen, ' zegt ze, 'want ik voel de pijn weer opkomen.' Spasmen in haar benen steken op, merken we. Ze zucht en raakt ontroerd. 'Ik ben palliatief patiënt, maar... het is allemaal zo schrikwekkend. Mijn grootste angst is om te stikken, dat zag je daarnet... Thuis kan ik niet meer op mijn gemak zijn. Ik kan er wel op de noodknop drukken, maar tegen dat er iemand komt, zie ik helemaal blauw... Hier voel ik mij veel veiliger.' Ze toont ons de nieuwe poortkatheter die ze onder haar rechtersleutelbeen ingeplant kreeg. 'Ik wil hem gebruiken om mijn pijnmedicatie toe te dienen, maar dat proces is moeilijker dan we dachten. Die gaat rechtstreeks in de hoofdbloedbaan en dat is gevaarlijk. Omdat de kans bestaat dat door de valium daar in te brengen mijn ademhaling verzwakt en ik erin blijf. Dan zou het zijn: wie zijn schuld is het? Ik wil dat volledig op mij nemen. Het enige wat nu telt, is comfort. Maar dat is moeilijk te behouden. Om de vier uur een valium- en morfinespuit in mijn poep gaat niet meer, want alles is er littekenweefsel. En wat een leven heb je dan nog?!' Haar ouders vinden dat ook, merkt ze op. 'Ik bewonder die mensen enorm. Toen ik mijn moeder verzekerde dat ik met euthanasie alleszins zou wachten tot na haar verjaardag op 27 februari, zei ze: 'Maar als de pijn te erg wordt, hoef je niet te wachten, Marieke, ik wil niet dat je lijdt voor mij.'' 'Ze weten ook: wanneer dat moment gekomen is, zal ik het niet kunnen terwijl zij erbij zitten. Ik vind dat te erg ( weent) ... Zoals ik mij vandaag voel, kijk ik er precies naar uit... Ik weet niet hoe het komt... van mij mag het eigenlijk morgen al gebeuren... maar ik heb het zo moeilijk... ik ben zo bang, ik kan het niet... het is heel zwaar, fysiek en mentaal... Als je weet wat ik allemaal al deed, onder meer de Ironman in Hawaï, en nu deze situatie... niets meer kunnen... dat gaat niet... Ik kan dat niet verkroppen... ik ben boos en echt heel bang, dat mag iedereen weten. Ik zou geen mens zijn, mocht ik niet bang zijn.' De verpleegsters zijn intussen binnengekomen en vragen ons om de kamer te verlaten. Marieke staat erop dat we na haar verzorging nog even binnenkomen. Wanneer we na een kwartiertje weer binnengelaten worden, herhaalt ze nogmaals dat ze blij is dat ze doorzette en dat het gesprek zo toch kon doorgaan. Ze verontschuldigt zich ook nog een keer dat ze zo vaak in slaap viel. De afscheidsknuffel is aangrijpend. 'Hopelijk kan ik nog wat genieten van de tijd die me rest.' In de gang staat een collega van Het Laatste Nieuws zijn beurt af te wachten.