Voor het eerst willen Lokerendoelman Davino Verhulst en zijn partner Nathalie vertellen door welke hel ze het voorbije jaar gingen. In oktober 2015 bleek hun dochtertje Elena plots ernstig ziek. ‘Het enige wat je nog doet, is kijken naar haar en hopen dat je haar niet verliest.’
In Bekkevoort komen Davino Verhulst en Nathalie Moriau net thuis. De Lokerendoelman en zijn partner zijn in de crèche hun kroost gaan oppikken. Louis, tweeënhalve maand jong, tuurt vanuit zijn autostoeltje naar de hemel. Elena, die in december twee jaar wordt, laat zich naar de voordeur dragen door haar papa. Binnen leidt een trap naar de woonkamer en de keuken. De trap is nog half verpakt in plastic. Nochtans wonen Davino en Nathalie al een jaar in dit nieuwe huis. Maar de voorbije twaalf maanden hadden ze wel wat anders aan hun hoofd dan klusjes opknappen.
180 KILOMETER PER UUR
NATHALIE: ‘Woensdag 7 oktober 2015 begon het. Elena was die dag nog heel vrolijk toen we haar naar de crèche brachten. ’s Middags ging ik haar weer oppikken. Davino was gaan trainen. Thuis stak ik haar in bed voor een middagdutje. Na een kwartier ging ik eens kijken. Dat doe ik normaal gezien nooit. Elena lag mooi op haar buik te slapen. Toch haalde ik haar uit dat bedje. Ze zat suf tegen me aan. Toen ik met haar naar beneden wilde komen, gingen ineens haar ogen wagenwijd open en viel ze helemaal weg. Ik kreeg geen enkele reactie meer. Op dat moment ben je in paniek. Je probeert een hartslag te voelen, maar je voelt niks meer. Ik zette haar in de auto, reed naar het ziekenhuis en belde een ziekenwagen. Ik vroeg om mij tegemoet te komen. Dat had geen zin, zeiden ze, ‘rijd voorzichtig’. Maar op zo’n moment rijd je 180 km/u op een gewone weg terwijl je naar je kind zit te kijken. Op de spoedafdeling in Diest kreeg Elena een epilepsieaanval. Toen dacht ik: oef, dat gaat nog. Ik was al blij dat ze nog leefde. Intussen had ik Davino via via kunnen bereiken.’
DAVINO: ‘Ik stond op het veld. Willy Reynders (sportief directeur bij Lokeren, nvdr) kwam me halen: ‘Er is iets met Elena.’ Ik sprong met mijn voetbalkleren in mijn auto. Op 45 minuten stond ik in Diest. Normaal doe je over die afstand 1u40. ‘
NATHALIE: ‘Een kwartier vóór Davino er was, zei de dokter mij cru: ‘Uw dochter heeft een hersentumor, een team van het UZ Leuven is onderweg.”
DAVINO: ‘Nathalie was heel hard aan het wenen toen ik aankwam in Diest. Ze schudde met haar hoofd. Als je hoort dat je dochter een hersentumor heeft, zak je in elkaar.’
TWEE TENNISBALLEN
Nathalie was op dat moment anderhalve week zwanger van Louis, maar wist dat zelf nog niet. Zij en Davino vertellen het terwijl ze plaatsnemen op hun terras met prachtig uitzicht over het Hageland. Davino zet Louis op de schoot van Nathalie en Elena in een kinderstoeltje.
NATHALIE: ‘Ze gaven Elena die 7e oktober in Diest valium. Daardoor kalmeerde ze. In de ziekenwagen naar Leuven werd ze stilaan weer wakker. Toen we in Leuven aankwamen, was ze terug springlevend.’
DAVINO: ‘Zo vrolijk als iets.’
NATHALIE: ‘Maar we kregen in het UZ te horen dat er een grote hersentumor in haar hoofd zat, twee bollen hoofdzakelijk.’
DAVINO: ‘Elk bijna zo groot als een tennisbal.’
NATHALIE: ‘Eigenlijk zat haar hoofd vol tumoren; er waren er meer dan tien. De profs zeiden: ‘Elena gaat het niet overleven.’ Vijf tot tien procent kans had ze maar. Op vrijdag maakten ze een MRI-scan van haar hele lichaam. Toen bleek dat ze uitzaaiingen had op haar ruggenwervel en een bolletje op haar heup. Dat vonden de dokters raar. Ze dachten aan lymfeklierkanker of leukemie. Ze gingen een beenmergpunctie doen. Maar dat kind was net wakker van een MRI-scan, dus konden ze haar niet direct weer in slaap brengen. Ze voerden dan maar een beenmergpunctie uit zonder verdoving. Bij een kind van nog geen tien maanden. In het beenmerg vonden ze niks. In het bloed ook niet. Dus wisten ze nog altijd niet wat er aan de hand was. Dan maar een onderzoek van dat bolletje op haar heup.’
DAVINO: ‘Dat was op maandag. Ze staken ook een poortkatheter voor de chemobehandeling.’
KRULLENBOL KAALGESCHOREN
NATHALIE: ‘De uitslag van het onderzoek van dat bolletje zouden we op het eind van de week krijgen. Maar in de nacht van dinsdag 13 oktober op woensdag 14 oktober sliep Elena slecht. ’s Ochtends merkte ik dat ze met haar hoofdje tegen het bed wilde slaan. Ze namen een CT-scan. We waren net terug van die scan toen Elena weer een epilepsieaanval kreeg. Op de monitor zag je haar hartslag zakken: 50, 40, 30. Ze pakten haar bed en begonnen te lopen. Wij erachteraan. Blijkbaar stond de gang vol ouders. Ik merkte daar niks van. Het enige wat je nog doet, is kijken naar haar en hopen dat je haar niet verliest.
‘Aan het operatiekwartier zeiden ze: ‘Jullie kind is aan het sterven.’ De dokters moesten een hersendrain steken, want de kleine hersenstam werd platgedrukt. Maar als ze de boring te snel zouden uitvoeren en de druk te snel zou verdwijnen, zou het voorbij zijn. ‘Als we over een halfuur al terug op jullie kamer staan, weten jullie waarom’, zeiden ze ons. In het volgende halfuur ging de deur van onze kamer honderd keer open. Allerlei mensen kwamen binnen. Elke keer stond mijn hart stil. Uiteindelijk kwamen ze ons zeggen dat het gelukt was en dat ze een omayakatheter zouden plaatsen, zodat ze bij de chemobehandeling rechtstreeks in de hersenen konden.’
DAVINO: ‘Na die operatie mochten we haar bezoeken. Elena stond bekend om haar krullenbol, maar we kregen haar kaalgeschoren terug. Dat was een gigantische klop.’
NATHALIE: ‘Ze hielden haar in een kunstmatige coma. Ze leek net een poppetje. Die dag startte ook de chemo.’
DAVINO: ‘Een kuur waarmee ze gokten.’
NATHALIE: ‘Zoals ze ook gegokt hadden met die drain. Ze wisten nog altijd niet wat er precies scheelde. De dokters zeiden: ‘Als het echt om een hersentumor gaat, veroorzaken we alleen meer uitzaaiingen met zo’n drain.’ Maar ze moesten iets doen.
‘Op vrijdag konden ze uiteindelijk besluiten dat Elena leukemie had, AML, acute myeloïde leukemie, een van de meest agressieve vormen, maar vrij snel te behandelen, met vijf chemokuren.’
DAVINO: ‘Op dat moment was dat het beste nieuws dat wij konden krijgen.’
NATHALIE: ‘Ze zeiden wel dat ze deze vorm nog nooit gezien hadden in Europa. Een vergevorderde AML kan hersentumoren veroorzaken, maar bij Elena begon het daarmee.En er was niks te vinden in het bloed of het beenmerg, terwijl leukemie een bloed- en beenmergziekte is.’
EEN DRUGSVERSLAAFDE
NATHALIE: ‘De eerste chemokuur was een ramp. We waren gewaarschuwd; Elena kon in haar mond aften krijgen (zweertjes, nvdr). Maar Elena kreeg niet gewoon wat aftjes; haar mond ging helemaal kapot. Een tong kon je niet meer herkennen. Ik werd ’s nachts wakker naast haar en het leek alsof iemand vermoord was in onze kamer. Alles hing vol bloed: zij, haar bed, ik, mijn bed. De verpleegkundigen zeiden: ‘Dát hebben we nog nooit gezien.’ Negen maanden lang kregen we diezelfde zin te horen. Geruststellend klinkt zoiets niet.
‘Elena kreeg ook een darmbloeding. Toen moesten ze continu bloed toedienen en hielden ze haar weer in coma. Op een zaterdag was dat. Maar op maandag stond een nieuwe scan gepland. Dus zeiden ze zondag: ‘Het lijkt ons geen goed idee om vandaag een extubatie te doen (de beademingsbuis verwijderen, nvdr) en morgen weer een intubatie.’ Daar waren wij het mee eens; haar mond was al zo kapot geweest.
‘Op maandag verliep de scan normaal, maar achteraf wilden ze haar niet wakker maken omdat ze nog wat bloed in haar mond had. Op dinsdag was dat nog altijd zo en op woensdag begon plots haar tong te zwellen. Zo erg dat een extubatie niet meer kón. Omdat ze niet wisten waar die zwelling vandaan kwam, bleef dat maar duren. Intussen gaven ze haar almaar meer medicatie, omdat ze niet stil te krijgen was. Als we iets tegen haar zeiden, bewoog ze haar armpjes of haar hoofd. Maar ze moest stilliggen met die tube in haar mond.’
DAVINO: ‘Op een bepaald moment bonden ze haar handen vast.’
NATHALIE: ‘En kreeg ze drie soorten slaapmedicatie. Met één soort stopten ze uiteindelijk. Toen nam de zwelling van haar tong af en konden ze haar weer wakker maken, na veertien dagen. Maar Elena was een drugsverslaafde geworden.’
DAVINO: ‘Ze was niet meer te herkennen.’
NATHALIE: ‘Haar pupillen waren zó groot,ze lag te beven en was weg van de wereld.Ze moest afkicken van al die medicatie.’
DAVINO: ‘Intussen konden ze maar niet voort met de chemo. Ze had al aan haar derde kuur moeten zitten, maar ze zat nog maar aan haar eerste.’
NATHALIE: ‘We kregen geen enkele reactie meer van Elena. Dat duurde van 27 november tot januari.’
DAVINO: ‘Tussendoor waren er nog complicaties. Op kerstavond is ze ook geopereerd.’
NATHALIE: ‘Juist, dat was ik al vergeten.’
DAVINO: ‘We zaten in het ziekenhuis aan tafel met enkele andere ouders. Plots kwam de prof naar mij: ‘Meneer Verhulst, wegaan nú opereren.’ Een infectie aan die omayakatheter. Dus hup, weer naar beneden.’
EEN PLANT
NATHALIE: ‘In januari vertrok Davino met Lokeren op stage naar Spanje en werd het mij wat te veel, omdat ik totaal geen contact meer had met Elena. De dokters spraken van hersenbeschadiging; ik wilde exact weten wat er aan de hand was. Na nog maar een scan zei de prof: ‘De volledige hersenen zijn beschadigd. Ze zal een plant blijven.’ Toen belde ik Davino. Hij nam het eerste vliegtuig terug. De neuroloog zei dat het allemaal nog weinig zin had. Het plan werd om wel nog een tweede chemokuur te geven, maar bij de volgende complicatie zou palliatieve zorg worden opgestart. Aangezien ze al zo veel complicaties achter de rug had, was een volgende complicatie niet ver weg meer. Toen zeiden ze dat het tijd werd dat we eens met z’n drieën naar huis zouden gaan. Maar ik dacht: als het is om afscheid te nemen, ga ik niet naar huis.’
DAVINO: ‘Daarvoor stuurden ze ons naar huis. 15 januari was het, een vrijdag. We moésten naar huis.’
NATHALIE: ‘En elke dag met haar terug naar het ziekenhuis. Op maandag zagen ze dat haar hemoglobine te laag stond (de kleurstof in de rode bloedcellen die zuurstof transporteert, nvdr). Dat zouden ze de volgende dag aanpakken. Later die maandag kwam het nieuws dat SuperTess gestorven was (een vierjarig meisje wier strijd tegen leukemie veel media-aandacht kreeg, nvdr).’
DAVINO: ‘We zaten in de zetel dat verhaal van SuperTess te lezen op onze gsm, terwijl Elena in haar park lag. We hadden de tranen in de ogen.’
NATHALIE: ‘We werden geconfronteerd met de dood en het vooruitdenken aan een begrafenis.
‘De volgende dag ging ik met Elena naar het ziekenhuis. Daar bleek haar hemoglobine plots weer in orde. Ze moest dan toch geen extra bloed krijgen. De dokter zei: ‘Hier heb ik geen verklaring voor.’ Die dag zag ik ook een glimlach op het gezicht van Elena. Ik nam er direct een foto van en stuurde die naar Davino. Stilaan kwam er weer een blik in haar ogen. Van een glimlach ging het naar een echte lach naar een lach met geluid.
‘Tijdens die tweede chemokuur kreeg ze geen enkele complicatie. Elke dag moesten we naar Leuven, maar met plezier, want’s avonds mochten we terug naar huis. Nadien gaven ze ook haar derde kuur. Maar na enkele dagen ging het CRP in haar bloed omhoog, de infectieparameter.’
DAVINO: ‘Die moet onder de 5 staan en stond bij haar boven de 300. ‘
NATHALIE: ‘Toen bleek ze een abces te hebben langs haar appendix. Er was gezegd dat we bij zo’n complicatie voor palliatieve zorg zouden gaan, maar intussen was Elena zo goed geweest dat de prof zei dat we die palliatieve zorg misschien toch terug aan de kant moesten zetten en voor genezing zouden gaan.’
STOMME SELFIE
NATHALIE: ‘Ze namen haar appendix weg en daarna startte de vierde chemokuur.’
DAVINO: ‘Rond Pinksteren.’
NATHALIE: ‘Maar toen zagen we een uitstulping op haar hoofd. Ze namen opnieuw een CT-scan. De prof zei dat ze een bloeding had gehad tussen de hersenen en de schedel. Die bloeding had vocht aangetrokken. Dat vocht kon niet weg en drukte de hele linkerkant van haar hersenen in. Wéér een operatie. De dokters legden uit dat ze zouden proberen om met twee boringen en twee drains alles te reinigen en het vocht eruit te halen. Maar het kon dat ze ook de schedel zouden moeten openleggen.’
DAVINO: ‘Toen hadden we schrik.’
NATHALIE: ‘We namen allebei op een manier afscheid van haar, zonder woorden.’
DAVINO: ‘We namen ook een foto.’
NATHALIE: ‘Een stomme selfie, maar dan hadden we toch iets. Tot dat moment hadden we nog geen foto van ons drieën. Elena vertrok voor de zoveelste keer naar het operatiekwartier. Weer was het bang afwachten. Na enkele uren rinkelde mijn gsm. Alles was goed verlopen.’
DAVINO: ‘Er was wel 330 milliliter vocht uit haar hoofdje gekomen.’
NATHALIE: ‘Dat is evenveel als er in een blikje cola zit. Elena moest weer herstellen vooraleer de laatste chemokuur kon beginnen.
‘Nadat ze ook die laatste kuur gekregen had, mochten we naar huis. Maar enkele dagen later had ze ’s nachts plots koorts, 40 graden. Ik zat intussen in de laatste week van mijn zwangerschap. Ik hoopte vurig dat de bevalling nog niet in gang zou schieten. Ik dacht: geef me nog even. Met die koorts van Elena bleek het mee te vallen. Op zaterdag mochten we terug naar huis met haar. Twee dagen later ben ik bevallen van Louis.’
DAVINO: ‘Sinds zijn geboorte is er geen probleem meer geweest bij Elena; dat is intussen dik twee maanden.’
NATHALIE: ‘Op de eindonderzoeken in juli was niks meer te zien. We moeten nu gewoon om de vier weken op controle. Maar er is dus wel schade in haar hoofd. Bijna twee derde van haar hersenen is afgestorven.’
DAVINO: ‘Maar Elena verrast iedereen met wat ze nu toch nog laat zien.’
NATHALIE: ‘De dokter zegt het ook: dit is een wonder. Ze krijgt elke dag kine. Ze gaat vooruit. En je merkt het: ze gebruikt haar linkerhandje. Tot enkele maanden geleden hing dat daar maar.’
ZO’N STERK KIND
Tijdens heel hun lijdensweg bleef Davino trainen en wedstrijden spelen.
DAVINO: ‘Voor mij was het: even uit het ziekenhuis zijn.’
NATHALIE: ‘Je voelt je daar in het gevang. Dag in dag uit zit je op een kamertje waar er níks is. Dat is om zot te worden. En als Elena op isolatie lag, was het nog erger.’
DAVINO: ‘Dan moesten we thuis gewassen kleren in een zak steken en die dichtgeknoopt meenemen naar het ziekenhuis. Daar moesten we eerst douchen en de kleren uit die zak aantrekken; pas dan mochten we bij Elena.
‘Al de frustraties die dat met zich meebracht, kon ik op training kwijt. Twee uur keepen zonder nadenken en daarna terug naar de werkelijkheid. Als we om acht uur een wedstrijd hadden, zat ik tot vijf vóór acht met Elena in mijn hoofd. Maar als ik het veld opliep, maakte ik een klik. Elena gaf me kracht. Ik dacht: mijn kind vecht in het ziekenhuis, laat mij hier op het veld vechten. Zoals ik fier was op hoe sterk zij zich hield, wilde ik dat zij ook fier kon zijn op mij. Soms was het wel héél moeilijk. Dan zei ik: ‘Nu gaat het me niet lukken.’ Maar net op die momenten speelde ik mijn beste matchen. Tegen Standard bijvoorbeeld. Toen waren we net naar huis gestuurd om afscheid te nemen van Elena.’
Terwijl Davino het vertelt, begint Elena luid te lachen. Nathalie zegt haar dat ze een zotte doos is.
DAVINO: ‘Dát heeft mij ook rechtgehouden; buiten die periode waarin ze aan het afkicken was, kreeg ik elke dag een lach van Elena, hoe ziek ze ook was. Ik heb zo veel respect voor haar. Zo’n sterk kind. En ik zag daar op die gang in het ziekenhuis nog zulke kinderen. Lode bijvoorbeeld, een gast van dertien. Hij vecht al zo lang. En terwijl veel mensen lopen te zagen over pietluttigheden, blijft Lode altijd positief.’
Elena blijft intussen gieren van de pret.
DAVINO: ‘Mensen maken zich druk als ze een barbecue gepland hebben en het begint te regenen. Wij zeurden daar vroeger ook over. Als het nu regent, zetten we ons gewoon binnen. Er zijn ergere dingen in het leven. Je kind tien maanden zien vechten voor haar leven bijvoorbeeld.’
DOOR KRISTOF DE RYCK – FOTO’S KOEN BAUTERS
‘Elena verbaast iedereen met wat ze nu laat zien.’ – DAVINO VERHULST
‘Negen maanden lang kregen we diezelfde zin te horen: ‘Dát hebben we nog nooit gezien.’ Geruststellend klinkt zoiets niet.’ – NATHALIE MORIAU
