We zitten in het ruime nieuwbouwappartement van Marieke Vervoort in Diest. Een gelijkvloerse flat, want Marieke zit in een rolstoel. De 28-jarige triatlete lijdt aan reflex sympatische distrofie (RSD). "Een mondvol, maar niemand weet wat het is", zegt ze. "Het heeft te maken met een fout in het ruggenmerg en de hersensturing. De enige zekerheid is dat het niet erfelijk is. Verder zijn er alleen grote vraagtekens. Een echte behandeling bestaat er dus ook niet."
...

We zitten in het ruime nieuwbouwappartement van Marieke Vervoort in Diest. Een gelijkvloerse flat, want Marieke zit in een rolstoel. De 28-jarige triatlete lijdt aan reflex sympatische distrofie (RSD). "Een mondvol, maar niemand weet wat het is", zegt ze. "Het heeft te maken met een fout in het ruggenmerg en de hersensturing. De enige zekerheid is dat het niet erfelijk is. Verder zijn er alleen grote vraagtekens. Een echte behandeling bestaat er dus ook niet."Wat dertien jaar geleden begon met pijn en loomheid in de benen, mondde pas dik vier jaar geleden uit in een diagnose. Marieke zat toen al drie jaar in een rolstoel. Geen dokter die vond wat het was, tot men in Nederland ontdekte dat het om een uiterst zeldzame ziekte ging. In België lijden maar twee mensen aan RSD, over heel de wereld een stuk of twintig. De wetenschap staat voor een raadsel. "Ik weet niet hoe mijn toekomst eruitziet : blijft het zo of ga ik verder achteruit ? Tot nu toe is het altijd stilletjes achteruitgegaan : mijn situatie is nog altijd niet stabiel."De verlamming klom steeds hoger, tot momenteel net onder het borstbeen. "Ik moet het in mijn sport dus met dat kleine stukje daarboven doen. Maar we doen het goed, hé Piet ?" - "Héél goed."Een bezige bij was ze altijd en tijdens de maandenlange revalidatie in Pellenberg proefde Marieke Vervoort van verschillende rolstoelsporten. Basketbal beviel haar het meest : ze sloot zich aan bij een mannenclub, maar zocht al snel een nieuwe uitdaging. Die vond ze in het diepzeeduiken, tot haar dat werd verboden nadat onderhuids een baclofenpomp bij haar was ingeplant. Ze trekt haar T-shirt een eindje op, tikt tegen een vierkanten uitstulping ter hoogte van de buik en lacht : "Mijn koekendoos ! Die dient om de spasticiteit te onderdrukken, anders zouden mijn benen beginnen te bibberen. Om de drie weken moet ze bijgevuld worden."Net wilde ze zich aan atletiek gaan wagen, toen Dirk Van Gossum haar vroeg of ze geen zin had in een zwemloop. Van Gossum, een topper toen het Belgische triatlon medio jaren 1990 volop hypete, wist dat Marieke vóór haar ziekte aan competitiezwemmen had gedaan. Zij kende hem via een oude buurman. "Maar ik had een degout van zwemmen. Te veel gezwommen vroeger zeker ? Hij bleef maar zagen en uiteindelijk ben ik met zijn schema's beginnen te trainen. Twee maanden later deed ik mijn eerste zwemloop. Ik was de enige rolstoelatlete, maar kwam van álle vrouwen als derde over de streep. Toen dacht ik : wáúw, hiermee moet ik verder gaan ! Vier maanden later nam ik deel aan de Zwintriatlon met als enige doel niet als laatste te eindigen. Maar wat bleek ? Ik kwam maar negentien minuten na Marc Herremans aan en liet nog een pak valide deelnemers achter mij. Dat gaf een ongelooflijk gevoel." Marieke had een nieuwe passie gevonden. In haar eerste halve triatlon eindigde ze maar négen minuten meer achter Herremans, maar hem ooit inhalen zal er niet meer van komen : hij is ondertussen gestopt met competitiesport. "Dankzij Marc doe ik aan triatlon", zegt ze. "Als hij er niet mee begonnen was, had Dirk ook niet geweten dat het mogelijk was. Maar ik doe het niet omdat hij het doet, wel omdat ik het gráág doe. Ik haal er veel energie uit. Soms vragen mensen mij welke tijd ik wil halen. Dan zeg ik : elke aankomst is een overwinning. Ik heb de indruk dat als je geen tijd vooropstelt, het nooit kan tegenslaan."Ze is de enige rolstoeltriatlete in België. Mannen zijn er wel nog, op recreatief niveau, maar die laat Marieke allemaal achter zich. De vraag of alle aandacht die Marc Herremans steeds naar zich wist toe te zuigen, haar steekt, ontlokt een lang pleidooi. "Neen," zegt ze ferm, "maar ik vind het wel spijtig dat de media alléén voor Marc aandacht hebben. En dan hebben we het nog maar over triatlon. Wat ik mensen in het quadrugby heb zien presteren, dat is zó goed, zelfs op wereldniveau, en toch hebben veel mensen daar nog nooit van gehoord. Ik heb een Limburgse doorgeeftrofee voor mindervalide sporters ontvangen. Ik was één van de zes genomineerden, maar toen ik hoorde wat die anderen hadden gepresteerd, was ik beschaamd. Ik had nog nooit van hen gehoord."Toen ze wereldkampioene werd in Lausanne in 2006, was het amper een vermelding waard in de Krant van het Hageland en op de regionale televisie ROB. "Zoiets doet pijn bij alle mindervalide atleten, maar natuurlijk is dat Marcs schuld niet. Nu word ik in de kijker gezet, maar alle anderen worden nog altijd vergeten. Dat is jammer, want vaak moeten wij er nog meer voor doen dan een valide sporter. Ik zie een groot verschil in enthousiasme tussen valide sporters en rolstoelsporters. Toen ik nog competitie zwom en we 200 meter moesten inzwemmen, haalden sommigen daar hun neus voor op. Vraag ze in het rolstoelbasket twintig rondjes te doen en er is er niet één die protesteert."Het WK 2006 in Lausanne, haar eerste race in het buitenland, was een openbaring. Vol van de stress was ze, maar wie haar grootste concurrenten hoorden te zijn, werden haar grootste supporters. "Ik was het hoogst verlamd van allemaal. Ik dacht : lap, dat begint hier goed. Ik kwam als vijfde uit het water en telkens als ik tijdens het fietsen iemand voorbijreed, riep die : you're good, komaan ! Dat aanmoedigen van mekaar, dat zie je niet bij de validen." Ze giechelt. "Vlinders in de buik krijg ik ervan !" Haar volgende droom is deelnemen aan de moeder aller triatlons, de Iron Man van Hawaï in oktober. Nooit eerder presteerde een mindervalide Belgische vrouw dat. Normaal was ze vorig jaar al gegaan, maar dan moest ze zich kwalificeren in Texas en dat was een te prijzig avontuur. Nu moet ze haar startbewijs afdwingen tijdens de Marc Herremans Classic, op 5 augustus 2007. Daarvoor moet ze binnen de zes uur finishen. Zonder ziekte, blessure of materiaalpech is dat bijna zeker : eerder legde ze het parcours af in 4 uur 50 minuten. Afgelopen zondag, op de halve triatlon in Leuven, was ze nog een laatste keer te zien vóór de Classic. Aangezien triatlon geen paralympische discipline is, krijgt Marieke Vervoort geen structurele ondersteuning van het BOIC. Van niemand trouwens. Daarom richtte ze de vzw Wielemie op - naar de bijnaam die ze kreeg van haar kinesiste. Hawaï wordt haar eerste volledige triatlon. "Maar ik vind niet dat ik ermee moet wachten. Ik weet immers niet hoe mijn ziekte verder zal evolueren."De sport helpt haar door de moeilijke momenten, maar behalve het hoofd maakt ze ook het lichaam weerbaarder tegen de ziekte. Daarvan is ze overtuigd. De andere RSD-patiënt in België, een vrouw uit Gent, heeft de ziekte minder lang dan zij, maar gaat sneller achteruit. Vermoedelijk, denkt Marieke, doordat ze elke lichaamsactiviteit heeft opgegeven. "Ik onderhoud mijn lichaam door veel aan sport te doen. Daardoor voel ik me ook mentaal heel goed : het helpt me een mindere dag te verwerken, want natúúrlijk heb ik moeilijke momenten. Dat kan niet anders. Maar ik ben niet bij de pakken blijven zitten. Pluk de dag : dat is mijn ingesteldheid. Genieten van wat er nog te genieten valt. Als men mij vraagt wat mijn toekomstplannen zijn, antwoord ik : ik heb geen plannen. Ik leef nu, niet in de toekomst. Dat zou iedereen moeten doen."De steun van haar ouders, zus en vrienden is haar dierbaar. Maar ook van een jongen uit Herentals, die van een dak viel en alleen nog zijn ogen kan bewegen. Hij wordt elektronisch beademd, bestuurt zijn rolstoel met de kin en zit toch in de politiek. "Naar die gast kijk ik op. Als ik het moeilijk heb, dan mail ik hem."Ook de film To Walk Again van Marc Herremans, waarin ze zelf figureert, was een aanmoediging om door te gaan. In tegenstelling tot Herremans gelooft ze niet dat ze ooit weer stapt. "Ik wil mezelf geen valse hoop geven. Zo kan ik niet nog meer teleurgesteld worden. Vroeger deed ik mee aan allerlei onderzoeken, maar dat waren slechte ervaringen. Het draaide telkens uit op een teleurstelling en dat moet je elke keer weer verwerken. Mijn leven nu is genieten, ik steek mijn tijd niet meer in zulke zaken. Ik hoor het wel als ze iets gevonden hebben, maar het zal voor de mensen na mij zijn, denk ik. Ik heb mij erbij neergelegd : de situatie is wat ze is." Die situatie heeft ook haar positieve kanten. Stond ze vroeger altijd klaar voor iedereen, door de ziekte is ze selectiever geworden. En ze geniet meer van de kleine dingen. Respect hebben voor alles, dankbaar zijn voor wat je hebt. "Zonder dit was ik nooit zo ver geraakt : zo moet je het ook bekijken. Het heeft me erg verrijkt én het verrijkt de mensen rondom mij. Er komen almaar vrienden bij die me zeggen dat ik waarde geef aan hun leven. Die zeggen dat ze kracht en energie uit mij putten."De ene na de andere droom heeft ze moeten opgeven de laatste dertien jaar. Regentaat LO wilde ze studeren, maar het werd kinderverzorgster. Ze begon nog als kleuteronderwijzeres daarna, maar ging zo snel achteruit dat ze niet meer aan haar stage toekwam. Haar voeten trokken krom van de spasmen en toch wilde ze in al haar koppigheid van geen krukken weten. Liever viel ze op de grond en sleepte ze zich voort. Tot ze haar eigen auto af moest geven en zat te wenen als een klein kind, want een auto is je vrijheid, weet ze nu. "Het is keihard geweest. Ik heb enorm veel pijn gehad, échte pijn, en ik verzeker je : dat is het ergste wat er is. Ik weet niet waar ik nu sta of wat er nog komt, maar als ik moet denken aan wat er mij nog te gebeuren staat, heb ik geen leven meer. Dus geniet ik. Mijn geluk is dat ik een grote optimist ben. En een realist : ik ga niet meer zweven." SHet rekeningnummer van de vzw Wielemie is 733-0331107-76. Meer info op www.wielemie.be door jan hauspie