Aangeboren doofheid

Ouders van dove baby’s worden te weinig geïnformeerd over wat ze het beste kunnen doen.

Een mogelijkheid is de plaatsing van een cochleair implantaat: een digitaal hoorapparaat waarvan een deel middels een chirurgische ingreep op de gehoorzenuw wordt geënt. Hoe vroeger zo’n ingreep gebeurt, hoe beter voor een kind, want het zal minder achterstand oplopen qua gesproken taalontwikkeling.

Maar nogal wat ouders staan huiverig om hun baby een chirurgische ingreep te laten ondergaan. En er zijn alternatieven voor het implantaat, zoals een uitwendig hoorapparaat of eventueel het opvoeden van een kind zonder technische hulpmiddelen.

Doofheid wordt nog te veel gezien als een medische stoornis die zo snel mogelijk moet worden ‘genezen’, schrijven medisch socioloog Stefan Hardonk en zijn collega’s van de Vrije Universiteit Brussel in de American Annals of the Deaf. Want er zijn medische risico’s aan de ingreep verbonden, nog naast ethische aspecten zoals het maken van een keuze in de plaats van een kind. Ook verwachtingen op het vlak van toekomstige ontwikkelingen van de technologie kunnen spelen.

De sociologen vinden dat ouders te eenzijdig worden geïnformeerd over de aanpak, met name te weinig over alternatieven voor een ingreep. Ze stellen dat ouders meer informatie moeten krijgen over de mogelijkheden om als dove door het leven te gaan, en over de mogelijkheden van gebarentaal als volwaardige taal. Ze hebben het zelfs over een ‘dovencultuur’.

In ons land is er geen gebrek aan inzicht in de problematiek van neus, keel en oren. Het vakblad Lab Times analyseerde de wetenschappelijke output in de sector tussen 1998 en 2009 op Europees niveau, en wat bleek? In de top vijf van meest geciteerde auteurs staan liefst drie Belgen. Op twee de vanuit Duitsland opererende biofysicus Peter Mombaerts (met veel impact voor relatief weinig artikels) en op drie niemand minder dan huidig rector van de Universiteit Gent Paul Van Cauwenberge. Medisch geneticus Guy Van Camp van de Universiteit Antwerpen staat op plaats vijf. (DD)