‘Emotionele patiëntenverhalen en de dubieuze rol van de farma-industrie’

Onderzoekster Joyce Stroobant staat kritisch tegenover emotionele patiëntenverhalen waarin vaak nogal eenzijdige oproepen worden gedaan om een vaak duur en omstreden medicijn terugbetaald te krijgen.

April was er weer zo eentje. Lag het aan mij of werden we om de oren geslagen met verhalen van patiënten die vragen om de onmiddellijke terugbetaling van een nieuwe therapie of een omstreden medicijn? Marie-Lynn (20) vraagt om de terugbetaling van een nieuwe gerobotiseerde revalidatietechniek, Daniël Wilders (71) wil de terugbetaling van een nieuwe mini-pacemaker, Finn (3) lijdt aan de ziekte van Hunter een vraagt om Elaprase van farma-farbikant Shire dat maar liefst 9000 euro kost (per week!), en de ouders van Sofie (9) hopen op de terugbetaling van cannabisolie.

Media spelen een belangrijke rol in het publieke debat over gezondheid. En dat is maar goed ook. Maar wat wordt in dergelijke zwart-wit gezondheidsverhalen precies aangekaart? Twee zaken zijn van belang om dit soort verhalen goed te begrijpen.

Ten eerste zijn er ideologische verschillen in de manier waarop men kennis over gezondheid kan verwerven. Enerzijds, zal een minister die verantwoordelijk is voor de gezondheid van al haar kiezers, zich niet laten leiden door emotie of individuele verhalen, maar zal ze zich logischerwijs scharen achter een aanpak die berust op systematische overzichten van klinisch onderzoek, oftewel evidence-based medicine . Anderzijds, vinden ook patiënten dat ze op basis van hun eigen ervaring – “voor mij werkt het wel!” – legitieme gezondheidsuitspraken kunnen doen. Beide manieren zijn waardevol, afhankelijk van de situatie. Dit te herleiden tot een simpele zwart-wit dichotomie is te kort door de bocht. Toch lijkt het vaak zo als je de krant leest.

Ten tweede wil ik de aandacht vestigen op de intense verwikkeling van media en gezondheid. Academici omschrijven dit fenomeen als “biomediatisering”. Dit concept beschrijft een trend die we ook terugvinden in de relatie tussen media en politiek. Doordat media een zo prominente plaats innemen in ons dagelijkse leven is de manier waarop aan politiek wordt gedaan, veranderd. Politici spelen meer in op de ‘noden’ van de media. Leuke beelden die makkelijk kunnen worden overgenomen of een krasse uitspraak die de aandacht trekt, neemt zo snel de bovenhand in een campagne. Een zelfversterkend effect dus, waar niet enkel kritisch moet worden gekeken naar de media, maar ook naar politici zelf.

Patient empowerment

“Biomediatisering” verwijst volgens hetzelfde principe naar veranderingen binnen de gezondheidswereld. Media berichten graag over gezondheid en daar zijn fabrikanten (vooral binnen de farmaceutische en de voedingssector) zich zeer bewust van. Ze spelen hier op in door te investeren in marketing en PR in de hoop opgepikt te worden door de media. Denk maar aan het omstreden verhaal van Viktor die niets vermoedend voor de kar van farmaproducent Alexion werd gespannen voor de terugbetaling van Soliris. De bedoeling is om bewustwording te creëren rond een bepaald probleem en zo, zij het indirect, reclame te maken voor een product dat dit probleem zal oplossen. Journalisten koesteren een natuurlijke argwaan jegens politici, maar voor gezondheidskwesties lijken journalisten zich minder bewust van de valkuilen.

Door het systematisch en stereotype belichten van slechts twee kanten: de (terecht) emotionele, misnoegde patiënt en de (terecht) boze minister van volksgezondheid, krijgen we een vereenvoudigd beeld van wat in werkelijkheid een zeer complexe realiteit is. Als twee honden vechten om een been, dan gaat een derde ermee lopen. In dit geval is dat de producent van een medicijn die er financieel alle baat bij heeft dat een behandeling wordt terugbetaald en dus maar al te graag inspeelt op de vraag van media naar goeie verhalen om dit te bereiken.

Wanneer farmaceutische bedrijven exuberante prijzen vragen ten koste van onze gezondheid, staat het hele land eventjes in rep en roer. Maar wanneer de vraag voor terugbetaling van zo’n medicijn van een patiënt komt, dan vinden we meteen dat de minister haar portefeuille moet opentrekken. Overigens, sigaretten-en drankenfabrikanten boeken gelijkaardige hoge bedrijfswinsten ten koste van diezelfde gezondheid, maar daar lijken we met z’n allen veel minder aanstoot aan te nemen.

Dit is zeker politiek geen pleidooi voor een strikt evidence-based volksgezondheidsbeleid. Het is ook geen aanklacht jegens patiënten die het heft in eigen handen nemen en zelf actie ondernemen om hun situatie (en die van mogelijke lotgenoten) te willen verbeteren. Integendeel, dit soort patient empowerment is zeker een goede zaak. Wel wil ik een warme oproep doen aan alle redacties die graag uitpakken met dergelijke patiëntenverhalen om dit te doen met de nodige nuance, want ook daar bewijs je patiënten een dienst mee.